Krebs-Selbsthilfeorganisationen im Haus der Krebs-Selbsthilfe
Thomas-Mann-Str, 40, 53111 Bonn
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. (AdP)
Tel.: 0228 33889-251
Fax: 0228 33889-253
E-Mail: adp-bonn(et)t-online.de
Internet: www.adp-bonn.de
Die schwierige Situation nach einer Operation an der Bauchspeicheldrüse brachte Betroffene 1976 in Heidelberg auf die Idee, unter dem Motto „Hilfe durch Selbsthilfe" einen Arbeitskreis der Pankreatektomierten (AdP) zu gründen. Von Anfang an erklärten sich Ärzte und Diätas-sistentinnen zur Mitarbeit bereit. Zweck des AdP ist die Förderung der Gesundheit und Re-habilitation von partiell und total Pankreasoperierten sowie von Menschen mit anderen Bauchspeicheldrüsenerkrankungen.
Seit 1979 ist der AdP ein eingetragener Verein. Im Laufe der vergangenen Jahre hat er mit der Hilfe von Ärzten verschiedener Disziplinen, Ernährungswissenschaftlern, Psychologen und Sozialexperten ein gut funktionierendes System der Hilfe entwickelt, das allseitig Aner-kennung findet.
Der AdP ist Mitglied im Patientenbeirat der Deutschen Krebshilfe e.V., im Deutschen Diabe-tikerbund und im Paritätischen Wohlfahrtsverband (DPWV). Unterstützt wird die Arbeit des Verbandes und seiner bundesweit 46 Regionalgruppen von einem wissenschaftlichen Beirat, der wichtige und aktuelle medizinische Informationen liefert.
Inhaltlich stehen neben dem Wunsch, mit Gleichbetroffenen in Kontakt zu kommen u.a. In-formationen über Ärzte, Kliniken und REHA-Einrichtungen, Ernährungsfragen nach einem OP-Gewichtsverlust sowie die Beratung zur Einnahme von Pankreasenzympräparaten im Mittelpunkt der Arbeit.
Aus dem Programm des AdP - jährliche Informationstreffen mit Vorträgen, Diskussionsgruppen und Einzelberatungen
- Regionaltreffen in Zusammenarbeit mit medizinischen Zentren für Pankreaserkrankungen
- individuelle Beratung vor Ort
- Expertenberatung zu sozial-rechtlichen Fragen
- zweimal jährlich aktualisiertes AdP-Handbuch
Bundesverband der Kehlkopfoperlerten e.V.
Tel.: 0228 33889-300
Fax: 0228 33889-310
E-Mail: geschaeftsstelle(et)kehlkopfoperiert-bv.de
Internet: www.kehlkopfoperiert-bv.de
Der Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation von und für Menschen, deren Kehlkopf ganz oder teilweise entfernt wurde oder die aufgrund einer Ra-chen- bzw. Kehlkopfkrebserkrankung behandelt wurden. Das Hauptziel ist es, die Betroffe-nen über die Krankheit aufzuklären und ihnen dabei zu helfen, trotz der Erkrankung mög-lichst umfassend weiterhin am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben. Vor und nach der Ope-ration werden Betroffene im Krankenhaus von ehrenamtlichen Patientenbetreuern besucht, die ihre Erfahrungen – auch an Angehörige und Interessierte – gerne weitergeben.
Der Bundesverband vermittelt Kontakte für Betroffene zu ihren regionalen Bezirks- und Orts-vereinen, Selbsthilfegruppen und Sektionen, aber auch zu Kliniken, Ärzten, Logopäden und Physiotherapeuten. Er organisiert Veranstaltungen und Seminare für Patienten/Patienten-berater zur Information und zum gegenseitigen Erfahrungsaustausch. Die Mitarbeiter unter-stützen bei der Beantragung von Schwerbehindertenausweisen und den Merkzeichen „RF“ und „G“ sowie bei Problemen mit der Krankenkasse und Rentenversicherung. Vierteljährlich erscheint das Verbandsmagazin „Sprachrohr“; die Homepage des Bundesverbandes infor-miert stets aktuell über Themen zur Kehlkopfkrebs-Erkrankung und die Mitglieder werden regelmäßig mit Neuigkeiten aus dem Verband versorgt. Neben der Aufklärung der Öffent-lichkeit zum Thema stellt sich der Bundesverband mit seinem Beratungsangebot auch Orga-nisationen, Firmen und Institutionen zur Verfügung, die eine umfassende und qualifizierte Hilfestellung für die Kehlkopfoperierten anbieten.
Die Arbeit baut auf ein Fundament auf, das die Gründer des Bundesverbandes der Kehlkopf-losen, deren Vereine und Selbsthilfegruppen geschaffen haben. Geleistet wird sie aus-schließlich durch ehrenamtliche Helfer, wobei der Verband auf eine Reihe von Partnern bau-en kann: Beispielhaft seien hier Ärzte, Sprachtherapeuten, Kranken- und Rentenversiche-rungen, Sozialverbände, Selbsthilfeorganisationen und kommunale Organe genannt.
Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V.
Kontakt Bonn
Tel.: 0228 33889-500
Fax: 0228 33889-510
E-Mail: info(et)prostatakrebs-bps.de
Der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (BPS) ist ein Zusammenschluss von Selbsthilfegruppen Prostatakrebsbetroffener in Deutschland. Er wurde im September 2000 gegründet und weist bundesweit zurzeit ca. 170 Gruppen auf. Der Verband ist Gründungs-mitglied der europäischen Organisation .Europa Uomo' und weltweit die zweitgrößte Prosta-takrebs-Patienten-Vereinigung.
Prostatakrebs ist die am häufigsten auftretende Krebsart bei Männern. Für den BPS bedeu-tet dies eine Herausforderung, der er mit positiver Kraft begegnet. Er vermittelt den Betroffe-nen in ihrer Grenzsituation Mut und Stärke für ein hohes Maß an Lebensqualität. Seine Akti-vitäten werden so zu einer wichtigen Kraftquelle für die Betroffenen und das gesamte Ge-sundheitswesen.
Vorrangiges Ziel ist dabei die Anleitung zur Selbsthilfe, um die Eigenverantwortlichkeit der Patienten im Prozess einer partizipativen Entscheidungsfindung zu stärken und ihnen Orien-tierung im Spannungsfeld mannigfaltiger Informationen zu geben.
Zudem betreibt der Verband eine aktive Öffentlichkeitsarbeit zur Notwendigkeit und Proble-matik der Früherkennung sowie zur Erstinformationen hinsichtlich Diagnose und Therapie. Auch die Sensibilisierung für Nebenwirkungen, wie z.B. Inkontinenz und erektile Dysfunktion, ist eine wichtige Aufgabe des BPS.
Deutsche ILCO e.V.
Tel.: 0228 33889-450
Fax: 0228 33889 -470
E-Mail: info(et)ilco.de
Internet: www.ilco.de
Die Deutsche ILCO e.V. ist die bundesweite Selbsthilfevereinigung von Stomaträgern (Men-schen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und von Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen. Sie wurde 1972 gegründet und hat rund 9.000 Mitglieder.
Sie hat sich selbst verpflichtet, allen Betroffenen in Deutschland beizustehen, um sowohl mit dem Storno als auch mit einer Darmkrebserkrankung selbstbestimmt umgehen zu können und die eigene Handlungsfähigkeit zu bewahren.
Die ILCO bietet Informationen zu allen Fragen des Lebens mit dem Stoma und der Darm-krebserkrankung.
Dies erfolgt beispielsweise - in Form von Informationsveranstaltungen
- beim Erfahrungsaustausch in über 300 Gruppen
- beim Besucherdienst im Krankenhaus
- über die Zeitschrift ILCO-PRAXIS
- in Schriften und im Internet
- in der zentralen Informations- und Beratungsstelle
Die Deutsche ILCO bemüht sich um den Abbau der Tabuisierung des Stomas und des Darmkrebses. Sie setzt sich für eine hochwertige, qualitätsgesicherte professionelle Versor-gung ein und dafür, dass die benötigten Stomaartikel und Arzneimittel ohne unzumutbare finanzielle Belastung zur Verfügung stehen. Zudem unterstützt sie Initiativen zur Förderung der Ursachenforschung und der Prävention.
Die Arbeit der Deutschen ILCO ist bestimmt von den Prinzipien der Selbsthilfe, des Ehren-amtes sowie der inhaltlichen und finanziellen Unabhängigkeit. Dabei orientiert sie sich allein an den Interessen der Stomaträger und der Menschen mit Darmkrebs. Die rund 800 ehren-amtlichen Mitarbeiter sind selbst betroffen und stehen pro Jahr über 20.000 Gleichbetroffe-nen mit Rat und Tat zur Seite.
Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. (DLH)
Tel.: 0228 33889-200
Fax: 0228 33889 -222
E-Mail: info(et)leukaemie-hilfe.de
Internet: www.leukaemie-hilfe.de
Die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) wurde im Mai 1995 gegründet. Als Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen unterstützt sie Erwachsene mit allen hämato-logischen Erkrankungen.
Ein Arbeitsschwerpunkt liegt in der Förderung lokaler und regionaler Selbsthilfeinitiativen für Leukämie- und Lymphombetroffene. Die DLH unterstützt die derzeit ca. 80 Mitgliedsinitiati-ven bei allen Fragen, die in der Betreuung von Betroffenen und Angehörigen auftreten. Dies erfolgt durch Seminare und Foren zur Fortbildung und zum Erfahrungsaustausch sowie durch Hilfe bei organisatorischen Fragen.
Ziel ist es, das Netz an örtlichen Initiativen so eng wie möglich zu knüpfen. Der jeweils aktu-elle Stand der Leukämie-und Lymphom-Selbsthilfeinitiativen ist unter www.leukaemie-hilfe.de ablesbar.
In der DLH-Geschäftsstelle steht ein Patientenbeistand-Team Betroffenen und Angehörigen bei Fragen und Problemen hilfreich zur Seite.
Das Angebot umfasst u.a. - Versand von Informationsmaterialien
- Weitergabe von Anschriften, z.B. von Studiengruppen,
- Zentren der Tumorbehandlung, niedergelassenen Hämatologen/Onkologen, Rehabilitati-onskliniken, Beratungsstellen, etc.
- Vermittlung an örtliche Selbsthilfeinitiativen
- Herstellung von Kontakten zu gleichartig Betroffenen
- Bereitstellung von umfangreichen Informationen im Internet
- Erstellen von krankheitsbezogenen Broschüren
- Organisation von Informationsveranstaltungen.
Die DLH steht zudem auch Ärzten, Journalisten und anderen Interessenten als Ansprech-partner zur Verfügung. Auf übergeordneter Ebene vertritt sie die Interessen von Leukämie-und Lymphomkranken gegenüber Politik, Krankenkassen, ärztlichen Organisationen und anderen Institutionen.
Frauenselbsthilfe nach Krebs, Bundesverband e.V.
Tel: 0228 33889-400
Fax: 0228 33889-401
E-Mail: kontakt(et)frauenselbsthilfe.de
Internet: www.frauenselbsthilfe.de
Die Frauenselbsthilfe nach Krebs ist eine bundesweit tätige Vereinigung von Frauen und Männern, die das Leben mit Krebs aus eigener Erfahrung kennen. Sie wurde 1976 von Ursu-la Schmidt und 30 weiteren brustamputierten Frauen, die sich mit der Diagnose Krebs allein-gelassen fühlten, gegründet. Heute ist die Frauenselbsthilfe nach Krebs die größte Krebs-Selbsthilfeorganisation in Deutschland. Sie steht in 12 Landesverbänden mit rund 430 Grup-pen bundesweit ca. 50.000 Krebskranken und ihren Angehörigen mit Rat und Hilfe zur Seite.
Unter dem Motto „Auffangen - Informieren - Begleiten" ist das Leitmotiv der Arbeit die Hilfe zur Selbsthilfe. Auf der Grundlage der eigenen Betroffenheit unterstützt die Frauenselbsthilfe nach Krebs krebskranke Menschen, die vorhandenen eigenen Ressourcen zu erkennen und zu nutzen.
Sie leistet dies in Gruppen- und Einzelgesprächen sowie durch Telefon- und Online-Beratung, Darüber hinaus bietet sie Unterstützung bei der Gründung und Gestaltung von Selbsthilfegruppen. Alle Mitglieder des Verbandes können an kostenlosen Schulungs- und Fortbildungsveranstaltungen auf Bundes- und Landesebene teilnehmen. Zudem bietet der Verband allgemein verständliche Ratgeber und Broschüren sowie aktuelle Informationen für Krebskranke im vier Mal im Jahr erscheinenden Magazin perspektive.
Das 6-Punkte-Programm der Frauenselbsthilfe nach Krebs: - Krebskranke psycho-sozial begleiten
- helfen, die Angst vor weiteren Untersuchungen und Behandlungen zu überwinden
- Vorschläge zur Stärkung der Widerstandskraft geben
- die Lebensqualität verbessern helfen
- informieren über soziale Hilfen, Versicherungs- und Schwerbehindertenrecht
- die Interessen Krebskranker sozial- und gesundheitspolitisch vertreten.
Ohne Schilddrüse leben e.V.
Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Rungestraße 12
10179 Berlin
Tel.: 030 275811-46
Fax: 030 275811-47
E-Mail: info(et)sd-krebs.de
Internet: www.sd-krebs.de
An Schilddrüsenkrebs erkranken jährlich ca. 3-4000 Menschen, dies sind weniger als 1% aller Krebserkrankungen. Schilddrüsenkrebs gehört damit zu den seltenen Krebserkrankungen. Für Patienten ist es daher überaus schwer, Betroffene für den Erfahrungsaustausch zu finden. Es gibt bislang auch nur sehr wenige lokale Selbsthilfegruppen für Schilddrüsenkrebs. Lokale Gruppentreffen und Selbsthilfegruppen über unser Forum gibt es inzwischen jedoch in einer Reihe von Regionen in Deutschland.
Das Internet hat sich dabei als ideales Medium bewährt, Betroffene virtuell als auch real zusammenzubringen. Das Selbsthilfe-Forum ist offen und frei zugänglich, d.h. eine Registrierung als Mitglied ist nicht notwenig, um das Selbsthilfe-Forum zu nutzen. Das Online-Forum spricht alle Menschen mit einer Schilddrüsenerkrankung bzw. die ohne Schilddrüse leben müssen an, jedoch insbesondere Menschen mit Schilddrüsenkrebs.
Ist man kein Freund des Internets, so vermitteln die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter unserer Geschäftsstelle Kontakte zu regionalen Gruppen und Ansprechpartnern.
Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Tel.: 0228 33889-150
Fax: 0228 33889-155
E-Mail: info@blasenkrebs-shb.de
Internet: www.selbsthilfe-bund-blasenkrebs.de
Online-Forum: www.forum-blasenkrebs.de
Unser Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e. V. ist ein Zusammenschluss von Einzelpersonen und Selbsthilfegruppen, die sich in ehrenamtlicher Selbsthilfearbeit um an Harnblasenkrebs er-krankte Menschen, deren Angehörige und Interessierte kümmern. Er wurde am 14.12.2004 gegründet.
Die Harnblase gehört zu den ableitenden Harnwegen. Sie sammelt den von den paarweise angelegten Nieren abgehenden Harn und speichert ihn bis zur Entleerung. Harnblasenkrebs ist der vierthäufigste Tumor beim Mann und achthäufigste Tumor bei der Frau. Männer sind zweieinhalb Mal so häufig betroffen wie Frauen. Das bedeutet, dass alle 18 Minuten ein Mensch in Deutschland neu an Blasenkrebs erkrankt. Dies sind 28.750 Neuerkrankungen pro Jahr. Risikofaktoren sind Rauchen, Kontakt mit bestimmten chemischen Stoffen und chronische Harnwegs-Infektionen. Bei rechtzeitiger Erkennung und Behandlung ist die Krankheit mit hoher Wahrscheinlichkeit heilbar. Deshalb sollten Sie Vorsorge treffen und an Blasenkrebs-Früherkennungsuntersuchungen teilnehmen.
Für die Krankheit Blasenkrebs will der Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e. V. in der Bevölkerung mehr Aufmerksamkeit hervorrufen. In den Selbsthilfegruppen und im Online-Forum wollen wir den Erfahrungsaustausch fördern und das Wissen erweitern. Damit medizinische For-schung und Versorgungsleistungen zum Wohl der Betroffenen und deren Angehörigen opti-miert werden, wollen wir Anregungen geben und Forderungen stellen.
Mitglieder können alle natürlichen und juristischen Personen werden, welche die Ziele des Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e. V. unterstützen.
Der Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e. V. will Ihnen helfen, dass Sie gesund bleiben – oder, wenn Sie an Blasenkrebs erkrankt sind, dass Sie trotz Ihrer Krankheit eine hohe Lebensqua-lität erreichen. Weitere bundesweit tätige Krebs-Selbsthilfeorganisation
BRCA-Netzwerk
Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs e.V.
Freie Bitze 1, 53639 Königswinter
Tel.: 0151 20119651
Fax: 02244 904996
E-Mail: info(et)brca-netzwerk.de
Internet: http://www.brca-netzwerk.de/
Für mindestens 5-10% der Brust- und Eierstockkrebserkrankungen ist eine Mutation in den so genannten BRCA-Genen (BReast CAncer engl. Brustkrebs) ursächlich. Betroffene Frauen sind bei Ersterkrankung oftmals sehr jung. Betroffen im weiteren Sinne sind auch gesunde Frauen und Männer, bei denen eine Mutation vorliegt sowie Angehörige aus Faimilien mit sehr wahrscheinlicher Veranlagung.
Anaufstelle für Familien mit genetischer Disposition sind spezialisierte "Zentren für Familiären Brust- und Eierstockkrebs". Das BRCA-Netzwerk hat sich 2008 ergänzend zur medizinischen Versorgung gegründet.
Ziel ist es, bundesweit Austausch- und Informationsmöglichkeiten zugänglich zu machen, um Familien bei der persönlichen Entscheidungsfindung zu unterstützen. Darüber hinaus möchte das BRCA-Netzwerk aufklären und für die Besonderheiten genetischer Kreberkrankung sensibilisieren. BRCA steht daher für die Initiatorinnen synonym für: Betroffene reden - Chancen aktiv nutzen.
Unter www.brca-netzwerk.de werden zeitgemäße, leicht verständliche Informationen und Infomaterialien angeboten sowie Ansprechpartner vermittelt. Das BRCA-Netzwerk ist telefonisch und via E-Mail für Ratsuchende erreichbar. Wohnortnahe Gesprächskreise bieten ein Forum für persönlichen Erfahrungsaustausch. Das BRCA-Netzwerk unterstützt konstant sowohl den Aufbau neuer als auch die bestehenden Gesprächskreise. Ergänzend präsentiert sich das BRCA-Netzwerk mit Vorträgen und Informationsständen auf Patienten- und Fachkongressen. Ort und Zeitpunkt der aktuellen Termine sind jederzeit über die Webseite abrufbar.
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